作家の窪島誠一郎さんが、自分自身の乾癬とテーマに書かれた小説「かいかい日記」の中で、乾癬友の会について、取り上げられていました

この本を読んではじめて、乾癬患者友の会を知った私は、その会の存在や活動を、多くの乾癬で悩む人に知ってほしいと思い、このまとめブログを立ち上げました

さすが作家さんで、コンパクトに乾癬患者友の会についてまとめておられ、現在の乾癬友の会の様子がよくわかるので紹介させていただきたいと思います

ここで紹介したいのは、そうした「乾癬」に悩まされ苦しんでいる患者の人たちが、今や全国各地で続々と「乾癬患者の会」という組織を立ち上げ(現在全国に八つの組織がある※)、たがいの体験を語り合うことで悩みを分かち合い、この病気の存在を社会的に理解してもらうための活動をはじめているということである。

最近では、全国の皮膚科の医師があつまる日本皮膚科学会でも、患者主導の「乾癬患者の会」のブースが設けられ、患者と医師とのあいだで忌憚のない意見が交換されるようになった。たしか昨年の九月※に山形県で開催された「日本乾癬学会」では「今語ろう、乾癬の悩み」という公開ワークショップが初めてひらかれ、患者から医師へ、また医師から患者への率直な提言がやりとりされたという

そう、人間だれだって孤独なのだ

しかも、他人に理解してもらえない皮膚の難病に取り憑かれ、痒くて痒くて眠れない夜がつづき、周囲のすべての人が自分の「醜い肌」をみて嗤っていると想像したら、何もかもがイヤになって生きる気力が萎えてしまうのは当然だろう

しかし、そんな時だからこそ、同じ苦しみをもつ同士があつまってスクラムを組もうとする。同じ苦しみを分かち合い、たがいの苦悩を少しでも吸収し合い、励まし合って生きてゆこうとする

現在活動している「乾癬患者の会」は、四百人以上の患者が入会している大きな組織から、インターネットだけの小さな組織までさまざまな形態のものがあって、会員は原則的には乾癬患者(家族もふくむ)にかぎられているのだか、その会のほとんどは皮膚科の医師との密接な協力関係のもとに成り立っている

今のところ全国的な統一組織はないものの、年に一度、持ち回りの乾癬学会の開催地で「乾癬学習懇談会」がひらかれ、そうした場を通して患者同士がおたがいの連携を深め、新しい治療法や効果のみられる新薬品を紹介しあったりしているのだ

そんな「会」の歩みが、どれだけ患者たちの孤独をやわらげ、日々の生活の平穏をささえ病による挫折感や絶望感をのりこえることに役立っているかは想像に難くないだろう

窪島誠一郎著「かいかい日記」1章・秘病 P14~16

乾癬患者友の会が8つと書かれていますが、増えているものと思います
本文中の昨年とは、おそらく「かいかい日記」初版の2008年の前年2007年を指すものと思われます

現在では、友の会の数も増え、こんな乾癬友の会の様子を、このブログでまとめていきたいと思います

ページ上部に